На перший погляд сім’я Старостів з Виноградова цілком звичайна, благополучна і повноцінна: батько Павло працює в Берегівській лікарні судмедекспертом, мама Світлана створює сімейний затишок та дбає про двох чарівних життєрадісних донечок – 10-річну Галинку та восьмирічну Єлизавету. Проте, візуалізація оманлива. Кожен їх день – це виснажлива боротьба за життя дівчаток, котрі страждають на невиліковну хворобу. Їх діагноз – хронічний муковісцидоз з панкреатичною недостатністю. Це тяжке рідкісне вроджене генетичне захворювання, що виявляється ураженням майже всіх життєво важливих органів. Зміни при муковісцидозі зачіпають підшлункову залозу, печінку, потові та слинні залози, кишечник, бронхо-легеневу систему. Захворювання спадкове від обох батьків-носіїв мутантного гена. У зв’язку з хронічним перебігом патологічного процесу, пацієнтам з муковісцидозом необхідно постійне лікування і спостереження фахівця. Та, на жаль, у Виноградові лікарів, котрі б надавали професійну допомогу таким пацієнтам, нема.
– Не зважаючи на те, що це вроджене захворювання, у Галинки його діагностували, коли їй було вже 6,5 рочків. Час для лікування втрачено, тому зараз у неї запущені і збільшені печінка та селезінка, уражені внутрішні органи. Позаяк це захворювання генетичне, то у Лізи за схожими із сестрою симптомами його діагностували у маленькому віці і одразу почали підтримувати її організм необхідними препаратами. Насправді, хворі на муковісцидоз не можуть і дня прожити без медикаментозної підтримки. Лікування має проводитись протягом усього життя, – розповідає Світлана Василівна. – Наші дівчатка щодня приймають муковітики, Креон, ферментні препарати, вітаміни, а при потребі ще й антибіотики. Загалом щомісяця для підтримки життєдіяльності донечок ми витрачаємо майже 50 тис. грн., при тому, що доходи сім’ї (заробітна плата чоловіка і пенсія дівчат по інвалідності) у десять разів менші. Допомагає моя мама, котра заради внучок вимушена весь час жити і працювати в Чехії. Ми й самі минулого літа їздили з дівчатками не на море відпочивати, а в Чехію на заробітки на два місяці. Доки ми були на роботі, донечки чекали нас в орендованій квартирі. Проте власних коштів ніяк не вистачає. Час від часу звертаємось по допомогу до благодійників. Держава частково забезпечує нас медикаментами: отримуємо Креон та вітаміни. 2-3 рази в році необхідно проходити лікування в «Західноукраїнському спеціалізованому дитячому медичному центрі» у Львові. 3-5 разів на день маємо робити інгаляції. Той інгалятор, що в нас є, вже «віджив» своє, потрібен новий німецького виробництва «PariBOY». В ідеалі для нашого діагнозу найкраще підходить розчин для інгаляцій «Пульмозим», проте його вартість (6 ампул – 2,5 тис. грн., а нам на місяць треба 60 для обох дівчат) недосяжна для нашої родини, тому використовуємо дешевші препарати. Важливу роль відіграє і фізіотерапія, яка допомагає виводити з легенів мокротиння, яке у хворих на муковісцидоз не виходить природним шляхом (відхаркуванням). Оскільки фахового фізіотерапевта у нас нема, я сама з ними займаюся. Аби краще легені працювали, вони мають фізично розвиватися, вживати супер-калорійну їжу. Так, Галинка грає на сопілці, а Єлизавета відвідує уроки вокалу та танців. Проте основна наша проблема полягає в тому, що Галинці необхідно хірургічне втручання з пересадки печінки (у неї вже розвинувся фіброз печінки з трансформуванням у цироз), яку можуть зробити лише у Австрії. Крім того, ми з чоловіком не можемо бути її донорами, оскільки саме ми є носіями гена-мутанта.
Ці дві життєрадісні красунечки мають шанс на повноцінне життя. Хоч скептичні місцеві медики прогнозують їм дожити лише до 14 років, та мами, котра перечитала багато літератури та інтернет-публікацій про хворих на муковісцидоз, точно знає, що її донечки мають всі шанси прожити щасливе доросле життя, створити сім’ї і народити здорових діточок.Єдине незручність – постійна медикаментозна підтримка їх організму. На жаль, в Україні нема відповідних програм їх медичної підтримки, як, до прикладу, у розвинених європейських країнах.
Те, якою буде подальша доля Галинки та Єлизавети Старостів, залежить від кожного з нас. Тож даймо їм шанс стати дорослими. Номер рахунку мами Староста Світлани Василівни у ПАТ КБ ПриватБанк 5168757223390891, моб. тел. 050-039-47-69.
Разом ми – сила!
Михайло Роман,
волонтер
